TEMOIGNAGES

TÉMOIGNAGE DE THIERRY

 

Témoignage d’un greffé cardiaque  

12 ans de greffes. La Greffe pour moi est une renaissance, une nouvelle vie, un don d’amour, un cadeau, une aventure, une délivrance, vivre avec ses enfants, vivre ses passions, vivre avec ses obstacles, vivre avec ses traitements. Bref, tout simplement vivre.

Je remercie le corps médical et particulièrement le professeur Cérène, Christophe Cron et toute l’équipe médicale d’infirmières et d’aides soignantes.

Un grand merci à ma famille, mes proches, mon épouse et mes deux enfants de leur soutien au quotidien.

 Et je remercie surtout la famille de mon donneur de m’avoir offert cette nouvelle vie.

Thierry Gesson: «Ma vie avec le cœur d'un autre»








24 mars 2005. Une date que Thierry n'oubliera jamais. «La date de ma renaissance» dit-il, en regardant droit devant lui, avec un mélange de fierté et d'émotion. A 54 ans, Thierry Gesson a vu la mort de près. Il l'a défié même. Et l'a emporté. En cette fin novembre, attablé dans la véranda de sa maison de Monclar-Lauragais (31), il se souvient, comme si c'était hier, du jour où il a été greffé du cœur. «Je le fête tous les ans. Plus que mon anniversaire».

De son donneur, il ne connaît quasiment rien. Le sexe, masculin, et un âge, 24 ans. La loi ne permet pas d'en savoir plus. Lui ne le cherche pas. «A quoi cela servirait…». Pour autant il pense régulièrement à son donneur, et à la famille qui a autorisé le prélèvement.

Au loin, les collines du Lauragais qui flamboient sous les couleurs de l'automne, et une série d'éoliennes blanches, comme une ligne de crête. Le petit paradis de Thierry et de sa famille. Il y a 13 ans, il était un directeur de restauration épanoui dans son travail. Epanoui, mais fatigué. Normal pour quelqu'un qui travaille beaucoup. Un peu d'essoufflement, une bronchite qui ne passe pas en cette fin d'année 2004. Des antibios, un passage en clinique qui ne change pas grand-chose. «Je passe les fêtes à la maison. Et le 2 ou 3 janvier je ne me sens pas bien. Je vais voir mon médecin. Il appelle mon épouse et me fait hospitaliser. Je détestais l'hôpital, j'avais peur des prises de sang».

À aucun moment ce quadragénaire qui mène une vie saine, sportif, pas de tabac, peu d'alcool, jamais malade, ne va se douter de ce qui l'attend. «On me diagnostique une myocardite fulminante. En clair, mon cœur s'éteignait comme une chandelle.»

Admis en soins intensifs au CHU Rangueil, à Toulouse, Thierry se voit poser un système d'assistance bi-ventriculaire Thoratec, pour lui permettre de rester en vie le temps de trouver un greffon compatible. «On m'avait dit que ce serait pour 2 à 3 semaines maxi. Je l'ai finalement gardé 14 semaines.» Trois mois et demi d'hospitalisation. Son épouse prend une dispo à son travail, et vient le voir tous les jours. L'anniversaire de Thierry, le 13 mars, approche. Il espère une greffe pour ce jour-là. Ce ne sera pas le cas. «Mon moral est tombé au plus bas. Mon corps s'épuisait». Il voit la mort se rapprocher.

Et puis… «En ce matin du 24 mars, l'infirmière passe la tête dans ma chambre et m'informe que je n'aurai pas de petit-déj ce matin. Il est tôt, mais j'entends de l'effervescence inhabituelle dans les couloirs de l'hôpital». Il commence à comprendre. Et le médecin vient lui confirmer : ils ont un greffon.

C'est l'infirmière qui lui tiendra le téléphone pour qu'il prévienne sa femme. Saisi par l'émotion, il ne peut articuler que quelques mots : «ça y est, c'est le grand jour». Ce gaillard de 80kg à son entrée à l'hôpital n'en pèse plus désormais que 43kg. Mais il n'a pas peur. «De toute façon il n'y a pas d'alternative. Il fallait que j'en ressorte».

Sur l'opération elle-même, Thierry reste vague. Tout juste un pudique : «Il y a eu quelques complications». Des complications qui l'amèneront à ne se réveiller que le 28 mars, quatre jours plus tard. «Mon premier geste a été de me toucher le ventre». Le Thoratec a disparu, laissant la place à six trous et une grande cicatrice. Deux ans plus tard, son chirurgien lui avouera qu'il n'aurait pas tenu huit jours de plus. «Je ne remercierai jamais assez le corps médical. Ce sont des demi-dieux».

«On doit s'apprivoiser, mon greffon et moi»

Thierry rentre chez lui le 21 juin. «À ce moment-là, on sort du néant. On ne se connaît plus avec ce nouvel organe. On doit s'apprivoiser, mon greffon et moi». Au début, Thierry n'osait plus courir. «J'avais peur que le greffon bouge !»

C'est une nouvelle vie qui commence. «Avec une nouvelle philosophie de vie ; je relativise beaucoup». Son rapport à sa femme et à ses deux filles, Marine et Camille a aussi beaucoup changé. «Elles avaient 11 et 4 ans. ça a été très dur pour elles, mais on leur a dit la vérité. Pour mon épouse aussi ça a été très dur, elle s'est retrouvée seule à tout gérer.»

Thierry, qui se définit comme hyperactif, veut reprendre son travail, même à mi-temps thérapeutique. «Mais on m'a classé en inaptitude, en me disant qu'à 43 ans je devais être content d'être jeune retraité. ça a été un échec pour moi. Un véritable retour en enfer». Il l'explique à son médecin greffeur avec ces mots : «Vous m'avez redonné la vie, la société me l'a revolé».

Le rebond, il le trouvera en s'engageant dans une association. Un monde qu'il ne connaissait absolument pas. «Ma fille a rencontré dans son lycée un responsable de l'Adot (l'association pour le don d'organes). Il lui a donné sa carte. J'y suis devenu actif, car je suis redevable au don d'organe».

Aujourd'hui, Thierry milite pour cette cause, notamment auprès des jeunes. «Il faut en parler, c'est encore un tabou». Il peut témoigner de sa vie retrouvée, mais aussi des médicaments à prendre tous les matins, des séances de kiné-cardio, des rendez-vous médicaux réguliers, des prises de sang…

Son engagement ne s'arrête pas là. Il est aussi président de l'association «Midi cardio greffes», et vice-président national de la FGCP (fédération des Greffés Cœur et/ou Poumons). Enfin, il a rejoint l'association de cardiologie Midi-Pyrénées où il s'occupe d'un club «cœur et santé» à la clinique de Villefranche de Lauragais, pour remettre en activité physique des personnes ayant un problème cardio-vasculaire.

Il y a un mois, Thierry Gesson a assisté, ému, à l'inauguration d'un jardin japonais, à l'hôpital Rangueil, un lieu de mémoire en hommage aux donneurs d'organes et leurs familles. Un lieu qu'il réclamait depuis longtemps.

Dans sa maison avec vue sur la campagne Lauragaise, Thierry profite de ses deux perruches, ses trois chats et de son chien. Il y a aussi une taupe dans le jardin, dont il aimerait bien se débarrasser. «Sans lui faire de mal». La vie, jusqu'au bout.


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TÉMOIGNAGE DE MARINE  

 

Témoignage d’une fille de greffé cardiaque  

Je pense tout d’abord que le don d’organe ; on ne sait pas vraiment ce que c’est tant que l’on n’y est pas confronté.

J’avais 11 ans quand ça s’est passé, c’était un 3 janvier … Mon père âgé de 42 ans est tombé malade.

On m’expliquait que son cœur était en train de mourir et par conséquent lui aussi. On se préparait à le voir partir, mais l’équipe médicale a tenté l’opération de « la dernière chance » qui consistait à lui implanter un cœur artificiel pour le maintenir en vie jusqu’à l’arrivée d’un éventuel greffon.

L’opération a été un succès ; un papa en forme malgré le fait qu’il soit à l’hôpital. Ce cœur l’a maintenu en vie 11 semaines dans un état stationnaire et nous pouvions même le voir. Le 24 mars, un cœur susceptible de correspondre à mon père est arrivé, quel soulagement. La transplantation s’est passé, et même bien passé il est de nouveau sur pied !

Malgré des passages difficiles, des moments de pleurs, de joie, de rire, cette expérience n’est pas négative. Le don d’organe permet à des gens de vivre, et à des familles de revoir leur proche revenir auprès d’eux.

Je pense qu’il est nécessaire que les gens soient au courant que le don d’organe n’a rien qui va à l’encontre de l’éthique, pour ma part elle a donné un nouveau souffle à notre famille.

Et aujourd’hui j’ai 20 ans, et je ne sais pas si vous croyez aux coïncidences mais, je rentre en école d’infirmière comme quoi le destin, parfois, fait plutôt bien les choses. Je n’ai qu’une chose à ajouter ; pour sauver des vies, il faut dire Oui.

 

TÉMOIGNAGE DE NOELLE

 

Témoignage d’une greffée cardiaque et pulmonaire

C’est lorsque j’ai été en attente de greffe que j’ai connu Midi Cardio Greffes.

Quand j’ai été mise sur liste d’attente, j’ai eu besoin, comme nous tous, d’être joignable à tout moment et n’importe où. Les téléphones portables n’étaient pas encore très  répandus comme maintenant et MCG fournissait aux personnes en attente des bips afin de leur faciliter la vie au quotidien. Plus besoin de rester enfermée à la maison près du téléphone en attendant qu’il veuille bien sonner. C’était un peu de liberté qui revenait puisque le bip me permettait de sortir de chez moi tout en étant joignable.

Puis après la greffe, je suis devenue secrétaire puis trésorière de l’Association.

Cela fait bientôt 25ans que je suis adhérente et bénévole et je ne regrette pas.

MCG c’est une famille et des amis sur qui on peut compter.

Alors à tous ceux qui hésitent, venez nous rejoindre.

TÉMOIGNAGE DE MAURICE

 

Témoignage d’un greffé cardiaque

 Je suis greffé cardiaque depuis Août 1990 soit un peu plus de 26 ans. Il n’y avait pas d’Association Régionale de Greffés à cette époque, seulement Nationale « Cardio greffes » dont le siège était à Paris.

A Toulouse, à l’initiative de G.JOUSSE une amicale (« Les cœurs greffés de RANGUEIL ») accueillait  les greffés de Midi Pyrénées, la première greffe ayant eu lieu en 1986.

Le nombre de greffés augmentant, le besoin de créer une Association se fait sentir et, à l’initiative de A FRAYSSE et JO RIGAIL, le 15-01-1992 un certain nombre de transplantés du cœur se réunissent et élisent un bureau provisoire (Président B. JUNCA). Je suis Administrateur de cette nouvelle Association : MIDI

CARDIO GREFFES, sans relâche depuis cette date.  

J’avais et ai besoin de servir mes collègues transplantés et toute cette chaine d’espoir en remerciement à mon donneur et ses proches, de la nouvelle vie que l’on m’a offerte.

J’ai aussi représenté Midi Cardio Greffes au niveau national comme administrateur et vice président de la Fédération Nationale des Greffés, également en participant aux Jeux Européens des Greffés du Cœur.

 

 

TÉMOIGNAGE DE BERNARD


Témoignage d’un greffé cardiaque  

J’ai entendu parler de l’Association Midi Cardio Greffes lors de mon hospitalisation au CHU de Rangueil pour ma double greffe en 1999.Quelques temps après j’ai ressenti un certain bien être de ce que j’avais reçu qu’il  fallait que je milite pour le don d’organes. J’ai voulu montrer que cette greffe marche, que le don d’organes est une nécessité pour les malades en attente de greffes. J’ai adhéré à cette Association. Nous rencontrions des personnes et nous militions pour le don d’organes. Mais il y avait un manque de membres au bureau car nous nous trouvions souvent avec une présidente, un vice –président, un secrétaire et une trésorière. Puis une visite surprise, un jeune homme est arrivé et il désirait faire grandir cette association, la présidente qui désirait céder son poste, une réunion a été programmée et ce jeune homme est devenu président de Midi Cardio Greffes. Il y a eu beaucoup de changement dans le travail et  également pour le conseil d’administration qui est devenu plus nombreux mais également avec plus de projets qui sont devenus réalité.

 

 

TÉMOIGNAGE DE MARINE


Témoignage d’une greffée cardiaque.


[Lorsque Marine me raconte son histoire,ses yeux s’humidifient et des larmes coulent sur ses joues,l’émotion est palpable dans la pièce……]


Bonjour,je m’appelle Marine ,j’ai 21 ans .J'ai toujours été sportive au collège et au lycée mais la discipline que je détestait le plus était l’endurance.

J’ai passé mon bac secrétariat et j’ai entrepris une formation avec le CNED pour être secrétaire médicale.Jai fais huit semaines de stage à la clinique de l’Union pour valider ma formation et la clinique Pasteur m’a très vite contacter pour me proposer un poste de secrétaire médicale en radiologie.

 A cette époque j’étais maigre et mon envie était de grossir pour prendre des formes. J’ai contacté un coach et j’ai été mise en relation avec une diététicienne. J’ai fais mes premiers examens cardiaques et à ma grande surprise mon cœur est monté à 114 pulsations cardiaques.

Le corps médical m’a demandé d’approfondir les examens. J'ai passé à la clinique Pasteur une batterie de tests qui a décelé un cœur gros qui ne pompait pas assez.

Le verdict est tombé .J étais atteinte d’une cardiomyopathie dilatée.

Pourquoi moi!! Je me refusait à cet éventualité. Je n’avais pas de problème,j’étais jeune,en pleine forme et à cet âge on ne peut pas avoir de problèmes cardiaques.

Les médecins m’ont parlé de me poser un défibrillateur implantable et l’on m’a expliqué que l’on allait faire une recherche de myopathie.

Peu de temps après les résultats sont tombés et je n’étais pas atteinte de myopathie.

Au mois de Mars ,j’ai fais un nouveau bilan et c’est la première fois que l’on m’a parlé de transplantation cardiaque car pour les cardiologues le défibrillateur n’était pas suffisant.

J’ai fais ma première décompensation cardiaque peu de temps après avec à la clé urgence et soins intensifs. On voulait m’enlever la vésicule biliaire!!

Ma deuxième décompensation ne s’est pas fait attendre non plus .J'ai été emporter un soir par les pompiers  au CHU de Rangueil .L’heure était grave .J'ai été mise sur liste d’attente de greffes très rapidement. J’ai passé un mois à attendre un cœur avec 10 jours en super urgence.

Mes journées étaient rythmées par cette attente,par le décollage et atterrissage des hélicoptères,par le bruit de la porte qui s’ouvre dans l’espoir qu’on allait m’annoncer qu’il y avait un cœur pour moi .L'attente a été dure et longue mais je n’est jamais perdu espoir car mon désir de vivre a été plus fort que tout.

Le 11 Juillet enfin!! La délivrance.

On m’annonce une excellente nouvelle.Je vais être greffé.

Mon cœur arrive de Strasbourg.Je suis aux anges.Je téléphone beaucoup.Je décide de partir au bloc réveiller.

J’ai LE SMILE mais à mon retour du bloc les choses se compliquent.

Aujourd’hui je suis en convalescence et je pense à mon avenir,à mon donneur et sa famille qui m’ont offert ma renaissance et je ne les remercierais jamais assez. J’ai envie de retourner à la clinique Pasteur.Mes collègues et amies m’y attendent et cela me fait chaud au cœur. J’ai envie de voyager et de mettre de l’argent de coté pour avoir mon propre appartement. J’ai envie de vivre tout simplement et de fêter pleins d’autre anniversaires.

Ma position sur le don d’organes est primordiale.

Il faut donner .Donner c’est la vie.

J’en parle beaucoup autour de moi.Tel sera mon combat dorénavant et mon seul cheval de bataille.

[Marine est émue, elle me regarde et regarde ses parents…]

Je veux faire un gros clin d’œil à MIDI CARDIO GREFFES et à son Président Thierry et le remercier du fond du cœur car il a pris le temps et il le prend toujours pour répondre à toutes mes questions et m’orienter dans mes démarches.

Il m’a accompagné ainsi que mes parents dans ces moments difficiles,dans ces moments de peurs et d’incertitudes.Il est toujours présent.Il me remonte le moral et c’est un grand soutien pour moi.

Pour finir je voulais vous dire qu’il ne faut jamais perdre espoir même dans les situations les plus désespérées.

TÉMOIGNAGE DE MARINE


Marine greffée du cœur de 21 ans,  raconte son parcours en vidéo…….