L’association MIDI CARDIO GREFFES est adhérent de l’ UNASS(Union Nationale des associations agrées du système de santé) et vous communique une information importante à savoir.

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INFORMATION IMPORTANTE

 Suspension des greffes de cœur artificiel Carmat :

« Je mettais pas mal d’espoir » dans ce projet L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament a annoncé la suspension de greffes du cœur artificiel Carmat.Thierry Gesson ,Vice-Président de la Fédération des Greffés Cœur-Poumons « aurait voulu poursuivre l’effort »

Au lendemain de l’annonce de la suspension des greffes du cœur artificiel Carmat ,demandée par l’ANSM après le décès ,au bout de deux mois,d’un cinquième patient greffé,Thierry Gesson ,vice-président de la Fédération des Greffés Cœur-Poumon,a confié jeudi 1 er décembre à France Info que c’était une « mauvaise nouvelle »: « je mettais pas mal d’espoir oui »

« Comme toute avancée,on démarre toujours par des échecs »

Pour Thierry Gesson ,le cœur artificiel Carmat est « une avancée » malgré les décès des cinq greffés à ce jour. « Comme toute avancée,on démarre toujours par des échecs pour peut-être arriver à quelque chose dans des années à venir ».Selon lui, « il y avait quand même des résultats au niveau scientifique,il y avait des résultats qui étaient intéressants »,citant l’exemple d’un des cinq patients qui avait réussi à rentrer chez lui, reprendre le sport et vivre neuf mois avec le cœur artificiel.

Des personnes en « insuffisance cardiaque(…) qui allaient décéder.

Vivant lui-même avec un cœur greffé depuis bientôt douze ans, il s’est dit « un petit peu déçu,j’aurais peut-être voulu qu’on poursuive les efforts .Malheureusement les greffes cardiaques avec des greffons humains n’évoluent pas beaucoup depuis une dizaine d’années.il faut penser à toutes les personnes qui sont en attente aujourd’hui d’une greffe et toutes les personnes qui sont en insuffisance cardiaque »

Pour Thierry Gesson,l’une des explications de décès est l’état de santé des patients greffés: « C’est malheureusement qu’on implantait les cœurs à des personnes qui étaient en insuffisance cardiaque très avancée donc qui allaient décéder,il faut dire la vérité. »

Mercredi,dans un communiqué,l’entreprise Carmat a expliqué que,selon des analyses,la prothèse n’était pas impliquée dans la mort du cinquième patient.

INTERVIEW DE THIERRY GESSON

PRESIDENT DE MIDI CARDIO GREFFES

SUR ALLÔ DOCTEURS Toulouse

1 DECEMBRE 2016



Thierry GESSON Président de Midi Cardio Greffes et Vice-Président de la Fédération des Greffés Cœur et/ ou Poumons a répondu ce matin à une interview de France Info.
Midi Cardio Greffes présente ses condoléances à la famille de la cinquième personne qui a été implanté d'un cœur CARMAT.

Voici l'interview de Thierry GESSON:

FI: Que pensez vous de la décision de l'Agence Nationale de la Sécurité et du Médicament (ANSM)?
TG: Je déplore la décision d'arrêter le projet CARMAT par l'ANSM.Je n'ai pas aujourd'hui tous les tenants et les aboutissants pour prendre une décision et je reste sur une décision modérée. Personnellement lors de notre congrès de Toulouse nous avions rencontré le professeur Camille DAMBRIN Chirurgien Cardiaque à l'hôpital Rangueil qui nous avait fait un exposé sur le projet CARMAT .Il fondait beaucoup d'espoir sur ce projet et son avenir. Mais néanmoins rien ne vaut aujourd'hui un vrai greffon. Malheureusement nous sommes en pénurie.

FI: Que pensez vous de la nouvelle loi?
TG: La loi fait de chaque français un donneur potentiel. On peut être contre bien sûr et dans ce cas il faut le faire savoir et la meilleure façon de le faire est de vous inscrire sur le registre national du refus ou l'exprimer auprès de vos proches par écrit. Voilà ce que dit la nouvelle loi qui j'espère fera augmenter le taux de greffes en France.

FI: Y a t-il d'autres alternatives à la greffe à votre connaissance aujourd'hui?
TG: Aujourd'hui nous avons les cellules souches. Les cellules souches mises en culture sont capables une fois réinjectées
de réparer le tissu cardiaque suite à un infarctus.
Voici une technique prometteuse à mon avis pour demain et qui porte de grand espoir.


INTERVIEW DE THIERRY GESSON

PRESIDENT DE MIDI CARDIO GREFFES

SUR FRANCE INFO

1 DECEMBRE 2016



DOCUMENTAIRES A VISIONNER

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  MAGAZINE MIDI CARDIO GREFFES

72

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Thierry Gesson Président de Midi Cardio Greffes a ouvert l'Assemblée Générale au domaine d'Ariane hier en présence de Claire Macabiau Présidente de France Greffes Cœur Poumons.
Différents thèmes ont été évoqués ce qui a rendu les échanges constructifs et très enrichissants.
Nous avons parlé de l'importance que prend Midi Cardio Greffes au sein du CHU et de son développement au sein de celui-ci grâce aux diverses actions que nous menons et à la présence de deux grands professeurs à nos cotés.
Nous avons évoqué le bilan 2016 qui a été très positif avec le vif succès du Congrès que nous avons organisé en Juin .
L'Association prend aujourd'hui une nouvelle ampleur .Une page pour Midi Cardio Greffes se tourne. Nous sommes très heureux de voir enfin notre association reconnu au sein du monde hospitalier.
L'arrivée de nouveaux visages va nous permettre de donner un second souffle à notre organisation.
Corinne,nouvelle adhérente et sophrologue de métier, présente à L'AG nous propose de travailler sur des groupes de paroles.
Jean Luc et Christophe sont venus aussi nous rejoindre avec des idées nouvelles et l'envie de s'impliquer.
Bienvenus à vous.
La réunion a été l'occasion d'évoquer la nomination du Professeur Camille Dambrin comme Président d'Honneur et de lire le texte que nous avez envoyé le Professeur Jérôme Roncalli qui devient Parrain de notre association.
Noëlle greffée du Cœur et des Poumons nous a fait découvrir sa passion pour la peinture en exposant plusieurs tableaux qu'elle avait réalisés.
Véronique l'épouse d'un greffé avait elle exposé des trousses de toilette et des portes monnaies à l'effigie de Midi Cardio Greffes qu'elle avait soigneusement confectionné.
Le bénéfice de ces ventes vont à l'association et nous les remercions pour leur travail et leur implication.
La réunion s'est clôturée autour d'un repas qui nous a permis d'échanger et de partager le vécu de chacun.
Merci à tous pour cette agréable journée et à l'année prochaine avec on l'espère de nouveaux arrivants.


  ASSEMBLÉE  GÉNÉRALE

22 AVRIL 2017

Prix du Professeur Philippe Pinel remit par l’Académie du Languedoc et le Conseil Départemental de la Haute-Garonne au docteur Dambrin pour ses travaux sur la greffe cardiaque.

Le CHU de Toulouse est dans les cinq premiers centres au rang national pour la greffe cardiaque.


De formation chirurgicale et en immunologie de greffe, le docteur Camille Dambrin a entamé à cette époque des travaux en chirurgie expérimentale et en microchirurgie dans le développement de nouveaux modèles d’étude du rejet.


Après deux ans à la Stanford University, en Californie, dans le département de Chirurgie Cardiaque ou il a participé à de nombreux travaux dans le domaine des transplantations cardiaques, de retour en France, il a parallèlement à son activité clinique de chirurgien cardiaque adulte, travaillé pour le développement du programme des greffes cardiaques au CHU de Toulouse, dont il a pris la responsabilité.


L’activité de greffe cardiaque a triplé, passant à présent le CHU de Toulouse dans les cinq premiers centres au rang national pour la greffe cardiaque.


Le Dr Dambrin est également responsable du programme d’assistance ventriculaire en évolution continue avec l’avènement de nouvelles technologies et du programme du cœur artificiel Carmat au CHU de Toulouse, avec une étude clinique de phase II en cours.


Expert auprès de l’ Agence de la biomédecine, il est membre du Comité d’éthique de la Société de Chirurgie cardio-vasculaire.


Enfin le Dr Dambrin est président d’honneur de l’association Midi Cardio Greffes.


Bravo à lui !

PRIX PINEL POUR LE PROFESSEUR CAMILLE DAMBRIN

NOTRE PRÉSIDENT D’HONNEUR

Le lundi 16 Octobre à l'hôpital Rangueil CHU de Toulouse avait lieu l'inauguration du mémorial en l'honneur des donneurs d'organes et de leurs familles.Le Directeur Général,la Coordination ,les Professeurs et Médecins ainsi que les Associations s'étaient réunis autour d'un même lieu afin de rendre hommage aux donneurs et à leurs familles.

Un discours communs inter associations a été lu.

La presse était présente pour immortaliser le moment et des interviews ont été données auprès des professeurs mais aussi des différentes associations présentes afin de recueillir leurs témoignages et leurs émotions sur l’événement.

Cette manifestation a été suivie d'un cocktail dînatoire qui a permis un échange très constructif entre médecins,professeurs ,associations et staff médical.

INAUGURATION DU MÉMORIAL DES DONNEURS ET DES FAMILLES

HÔPITAL RANGUEIL

Monsieur le directeur des Hôpitaux de Toulouse

Monsieur le directeur du site de Rangueil-Larrey,
Mesdames et Messieurs les médecins et les personnels soignants du CHU,
Mesdames et Messieurs,

Je suis le porte-parole des 6 associations de patients concernées par le don d’organe et présentes au sein du CHU, qui sont :  France REIN Midi-Pyrénées, Midi-cardio Greffes, Transhepate Occitanie, Trans-Form, Vaincre la Mucoviscidose et l’Adot31. C’est un moment que nous attendions depuis longtemps, à la fois en hommage aux donneurs, mais aussi pour les familles de ces derniers.

Nous, patients transplantés, sommes tous les jours reconnaissants aux donneurs anonymes de nous avoir, à minima, permit de recouvrer la santé, et au mieux sauvé la vie. Mais cette reconnaissance n’est pas palpable. Elle se manifeste en d’autant de manières différentes qu’il y a de greffés. Qui, en militant pour le don d’organes, qui en témoignant auprès des patients sur liste d’attentes de greffes par exemple. Mais l’obligation de l’anonymat du don, auquel nous tenons par ailleurs, nous coupe des familles des donneurs. Ce lieu est donc un lien entre les donneurs, leurs familles et nous. A chacun de se l’approprier, d’y trouver un lieu de recueillement, de réflexion, d’échanges ou même de rencontres. Ce doit être, à notre sens un lieu vivant, dans le respect des donneurs bien sûr.

Vivant comme nous, qui sommes là aujourd’hui en bonne santé grâce aux donneurs d’organes et à leurs familles. Vivants comme le sont les membres de nos familles, qui revivent aussi, après avoir subi les contraintes engendrées par les maladies qui se répercutent sur la vie familiale. Quand un organe est transplanté, ce n’est pas seulement un patient qui voit sa vie transformée mais ce sont plusieurs personnes qui retrouvent la joie de vivre, l’espoir d’une vie meilleure en se projetant à nouveau dans l’avenir.

Ce doit être enfin un témoignage en faveur du don d’organe et utilisé dans la communication de l’hôpital, des associations de patients et par les familles des donneurs.
Oui, à chacun de se servir de ce lieu pour sensibiliser le public, son entourage, ses adhérents, à l’importance du don, à en parler sereinement, en dehors de l’urgence et en toutes occasions. Nous veillerons bien sûr à ce que son entretien soit régulier mais surtout à ce qu’il soit visité et qu’il interpelle tout un chacun qui se rend à l’hôpital.

Nous profitons enfin de cette inauguration pour exprimer nos plus sincères et chaleureux remerciements aux différentes équipes médicales du CHU, du prélèvement, de la coordination, de la transplantation et du suivi des greffés, sans qui nous n’aurions pas non plus la chance de renaître.

Je vous remercie de votre attention.


DISCOURS D’INAUGURATION  LU PAR LES ASSOCIATIONS

Visionner la vidéo souvenir de l’inauguration en cliquant sur le widget FACEBOOK

Notre président témoigne

INTERVIEW DE THIERRY GESSON

PRESIDENT DE MIDI CARDIO GREFFES

SUR FRANCE INTER dans l’émission d’Emmanuel Moreau

L’ESPRIT D’INITIATIVE

31 Octobre 2017


Cliquez sur l’image pour écouter l’interview.


L’ESPRIT D’INITIATIVE

Un jardin de recueillement pour les personnes greffées en hommage à leurs donneurs

Jean-Pierre Ferrières: «Des transplantés cardiaques ont une vie normale»

 Professeur de cardiologie,

Président régional de la fédération française de cardiologie








Quelles sont les principales maladies cardio-vasculaires ?

La principale pathologie qui amène à la transplantation c'est l'insuffisance cardiaque, et elle est due à nous, médecins. On empêche les gens de mourir, on les traite bien en amont, ils font moins d'infarctus, mais à un moment donné la pompe cardiaque se fatigue, et ils finissent en insuffisance. Autrefois, la plus grosse pathologie c'était les pathologies congénitales, désormais c'est l'insuffisance commune. Ça pose un énorme problème, ce qui explique l'essor des techniques mécaniques, car la transplantation avec don ne peut pas être l'avenir : il y a trop de patients !

Les facteurs de risques sont aujourd'hui bien connus.

Oui, les deux gros sont le tabac et le cholestérol, en deuxième ligne vous avez l'hypertension et le diabète, puis derrière les cardiomyopathies primitives, dont on ne sait pas d'où elles viennent, et les congénitales, mais qui se soignent de mieux en mieux chez les enfants.

Le professeur Barnard, c'est une référence ?

Je voudrais rendre hommage aux trois piliers, Barnard, Cabrol et Shumway. C'est une alliance médecine/chirurgie qui a réussi. Barnard a eu beaucoup de chance en 67 au Cap. Il a dit je vais changer le cœur, mais c'est un chirurgien qui ne connaît pas la biologie, l'immunologie, et ça a marché. Le premier est mort, mais le 2e a très bien marché. Cabrol lui a été très critiqué, parce qu'il manquait l'immuno-suppression. Mais la vraie solution restera toujours la transplantation. C'est comme pour le rein, une greffe c'est mieux que la dialyse. On a des transplantés cardiaques aujourd'hui qui ont une vie normale, tandis que les autres, non.

Et c'est quoi pour cela, du coup, les solutions ?

Ce qui marche le mieux actuellement, au-delà de la greffe, c'est l'assistance circulatoire mécanique. Il y en a plusieurs sortes, mais celle qu'on met à Toulouse, c'est le HeartMate, le modèle le plus solide. C'est ce qu'on appelle l'assistance ventriculaire gauche. Côté médecins, ça marche bien, mais côté patients, la contrainte c'est la batterie. Il faut que les patients aient à la peau des câbles, reliés à une batterie. Une véritable porte d'entrée dans l'organisme pour les bactéries, une crainte quotidienne pour le patient. Et il y a la contrainte des batteries, à recharger dans les centres hospitaliers. Après, c'est toujours mieux qu'être au lit sans pouvoir rien faire. On en met 10 à 15 par an à Rangueil, on en mettra sans doute plus. C'est une bonne solution avant le cœur artificiel total.

Le fameux cœur de Carmat ?

Oui, il y en a d'autres, Américain ou Allemand, mais Carmat s'en fait le porte-étendard. Avec HeartMate on laisse une partie du cœur en place. Quand les gens sont dans un état d'insuffisance cardiaque trop grave, on ne peut plus mettre de machine qui ne remplace que la fonction gauche, et pas la droite. On enlève tout et on remplace pompe droite et pompe gauche. Mais il faut que ça fonctionne super bien. Car l'organisme humain est très régulé, contrairement à la machine. C'est pour ça qu'il y a tellement d'échecs. Et il y a une compétition terrible pour être le premier à sortir la machine la plus fiable.

Ces techniques ne posent-elles pas un problème pour les finances de la Sécu ?

Que vous soyez transplanté ou appareillé d'une machine, vous allez venir tout le temps à l'hôpital, tous les mois ou tous les 3 mois, ça va coûter très cher. Donc oui, on va nous dire un jour, peut-être, que 15 machines Heart Mate par an ça coûte trop cher. Sans parler de Carmat dont les prix sont inimaginables et pas faisables pour la santé publique. Si on fait des Carmat juste pour les riches américains du Texas, c'est un échec.

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